Costumbres sociales en torno al cáncer

Quiero compartir con vosotros una reflexión sobre las costumbres sociales que hay alrededor del cáncer y que hace unos días compartía con unas amigas virtuales. Por supuesto es una reflexión totalmente subjetiva desde mi particular punto de vista como portadora de cáncer, porque enferma no estoy, quizás algún día, pero ahora mismo no estoy enferma, sólo viaja en mi cuerpo.   

Primera costumbre social: victimizarlo
Lo primerísimo que escuchas cuando te dan el notición es "pero ya verás como de aquí a un año estás curada".
Es impresionante la victimización con el cáncer, como si te fueras a morir casi con seguridad y la supervivencia fuese una cuestión de suerte, sí, muere mucha gente de cáncer, ahora mismo es una de las principales causas de mortandad pero también es cierto que los porcentajes de supervivencia son cada día más altos y que la ciencia ha logrado que la mortandad a causa de otras enfermedades menores sea practicamente inexistente.
Una de las primeras preguntas que me hicieron mis hijos fué si me podía morir. Les contesté que sí, que podía morirme, pero que también hay gente que se muere todos los años de la gripe y que no por eso íbamos a pensar cada vez que pilláramos la gripe que íbamos a morir, les conté que el cáncer era una enfermedad importante y que tardaba mucho en curarse y les recordé a todas las personas que conocemos que han sido portadores de cáncer y siguen vivas. Después de eso quedamos de acuerdo en que no valía la pena preocuparse por algo que no sabíamos si iba a suceder y que en todo caso no iba a ser ahora.
Otra frase muy recurrida: "que tengas mucha suerte"
¿Cómo que suerte? ¡¡como si curarse del cáncer fuera una cuestión de suerte!! ¿dónde queda la ciencia y la fortaleza de cada cuerpo? Es impresionante la poca cultura científica que tenemos en este país. Más allá de eso, a nadie le desean suerte cuando pilla una gripe y lo cierto es que las probabilidades de que surja una complicación y aparezca una neumonía tampoco es que sean imposibles.
Vuelvo a repetir, sí, el cáncer es una enfermedad seria, pero no podemos vivirla así, no es sano.
 
Segunda costumbre social: horrorizarlo
La "horrorización" del cáncer va de la mano de la victimización, cómo nos gusta el drama, la tragedia, la sangre,... como decían los Mecano "cuanta más sangre cae más emoción". Aunque tengo que decir que a esto contribuyen muchísimo los ex-portadores, portadores actuales, y familiares o incluso amigos, que no ahorran en detalles a la hora de contar lo mal que lo pasaron, la infinidad de efectos secundarios que les provocó la quimio, las quemaduras de la radio, la mala cicatrización de las operaciones,... por no hablar de que casi todo el mundo tiene alguien en su familia que ha muerto de cáncer, y este es el momento de contártelo, claro.

Y el que no se muere, lo ha pasado fatal con la quimio. También este es el momento de contarte lo mal que lo pasaba menganito o zutanito durante el tratamiento de quimioterapia. Pues bien, mi experiencia personal es bastante distinta, si bien es cierto que la quimio no es plato de buen gusto, tampoco es que te pongas a morir eh? (o al menos, esa sensación dura muuuuuy poco). Mis efectos secundarios por la quimio han sido, por orden de mayor a menor: cansancio extremo, ardor de estómago durante un par de días, sensación de estar envenenada -esto es para mi lo peor, pero gracias a Dios es lo que menos dura y además no es contínuo, va y viene, creo que nunca he tenido esa sensación más de un día entero (y creo que exagero)-, lagrimeo que trae nariz "pingoteante", envejecimiento cutáneo (buaaaaaaaaa esto lo llevo FATAL), sensación de paladar de plástico (se va con cositas frescas como fruta, helado, ...) y esta última quimio que es distinta a las anteriores, he tenido un poquito de dolor de huesos (leve!!! como cuando tienes gripe pero menos), también tengo la piel delicada y se me hacen rozaduras más facilmente, me afecta más el sol y la vena que se me quemó en la primera quimio, con las siguientes parece que "recuerda" lo que pasó y me vuelve a doler, también me ha salido alguna vez alguna pupa (afta) en la boca, nada que no se curara en un par de días con el típico colutorio de farmacia. En fin, no es tan horrible verdad??? Así contado parece mucho, pero ha habido ciclos que sólo he tenido una o dos de esas cosas.

Yo estaba acongojaíta perdía pensando en los terribles efectos de la quimio, no quería que mis hijos me vieran hecha una piltrafa, así que advertirles de que la medicina me iba a poner fatal fué una de las prioridades y al final ya veis, todo ha ido bastante bien.

Como pasas horas en el hospi cuando vas a que te pongan la quimio, tienes tiempo para hablar con los otros enfermos, yo he hablado con muchas chicas, preguntándoles siempre cómo lo llevaban, si era peor con el pasar de los días,... en fin, esas cositas y lo cierto es que todas las respuestas han sido muy positivas y en la línea de lo que os cuento arriba, una de ellas me dijo un día: "la experiencia (del cáncer) está siendo muy buena, vaya, no digo que esto sea bueno, pero que no está siendo mala" Y yo doy gracias porque os puedo decir lo mismo, sí, hay días que me duele mucho la barriga, pero dura poco!! y a quien no le duele a veces la barriga?? yo conozco gente que padece ardor de estómago toda su vida, pues bien, que yo tenga ardor 3 días al mes tampoco es tan terrible no? Para mi lo peor, sigue siendo la sensación de estar envenenada porque te llena de desesperanza y tienes que hacer un esfuerzo enorme en medio de esa sensación, el cansancio y muchas veces el dolor de barriga, para centrarte y racionalizar la situación, repetirte que va a pasar pronto, que es temporal, que sólo es un efecto secundario de la quimio,... porque si te dejas arrastrar estás perdida. El cáncer son dos luchas, una es la lucha contra la enfermedad y otra es la lucha contra tí misma, la lucha de levantarte todos los días y no dejarte caer.
Pero es cierto que hay gente que se pone fatal con la quimio, cada cuerpo es un mundo y de la misma manera que hay personas que toman antibiótico y se ponen fatal del estómago, otras ni se enteran. He conocido ancianas que llevaban la quimio genial y chicas jóvenes que lo llevaban fatal. También os puedo decir que bajo mi propia experiencia, creo que cuanto más fuerte estés psicológicamente, menos te afecta, mi segunda quimio fué la peor y coincidió con varias cuestiones que me habían afectado mucho psicológicamente (cosas independientes del cáncer). Como os decía, he hablado con muchas chicas mientras nos dan quimio y hasta ahora sólo UNA ha tenido una quimio mala y es una chica que psicológicamente tiene mucha carga, el resto están guapas, delgadas, hermosas y alegres.


Tercera costumbre social:que no se note!!
La ocultación del cáncer es otra de las costumbres por parte del colectivo sanitario, algunos portadores y enfermos que me llama mucho la atención. A veces parece que en vez de cáncer tuvieras la lepra y hubiera que ocultarlo por si los demás se asustan o se contagian o yo qué sé!!!
Lo primero es el tema de la PELUCA!!! Todo el mundo a hablarte de lo bien que harías comprándote una peluca, que si las hay monísimas, que si no se notan, que si no pican, que si son muy baratas,... aunque lo cierto es que luego tú ves a la gente en la consulta y se nota un montón que llevan peluca. Yo tuve muy claro desde el principio que no quería peluca, a la enfermera de la Unidad de mama que es UN SOL le decía: "Sofía, yo no quiero ir disfrazada ni de coña, mi amiga Lily me va a hacer un pañuelito y me pondré eso y vía" peeeero, un día, pasé por una tienda y ví una peluca y la compré hahahahaha Es una peluca monísima, con un pelaso que me llega hasta la mitad de la espalda y que lleva todos los colores del arcoiris (y que todavía no me he atrevido a poner): "Sofía -le dije- si hay que ir disfrazada se va de verdad" :D
Es muy curioso el tema de la peluca, la de gente que te intenta convencer de que te la pongas, sospecho -con ternura, tengo que reconocerlo- que toda esta ocultación es porque el cáncer nos asusta muchísimo y la pérdida del pelo es la visibilización más evidente de que portas al cáncer, así que ocultarlo nos reconforta, porque verlo tan claramente nos recuerda cuán frágiles somos y que quizás algún día nos veamos así.
Como os decía, me pongo todos los días algunos de mis pañuelos, tengo un gran surtido de colores gracias a mi hermanita pequeña Lily, ahora con el sol, me pongo además una pamela de paja enorme (de IKEA) y ¿la gente me mira? sí, me miran, no me importa, yo me veo guapísima y me han dicho de tó!! "que si parezco de otra época", "que si parezco una actriz de cine", "que si parezco Sofía Loren" (esta última mi marido, que el pobre está cegado por el amor ♥
También tengo un port-a-cath del que espero poder deshacerme prontito porque me da una grima horrorosa. Se nota la cicatriz, se nota el bulto,... tampoco lo oculto demasiado, si quiero llevar escote pues lo llevo, a veces le pongo una tirita o algo, a veces nada. Las enfermeras flipan "¿no te importa que se te vea?" Pues no!!! ¿si te rompes un brazo lo ocultas? ¡¡es ridículo!!
  

Cuarta costumbre social:
achacarlo a voluntades divinas o acciones dudosas


Esto es DE LO PEORCITO cuando transportas al "bicho": "todo pasa por algo", "de tanto llamarlo el universo te lo dió", "es fruto de un disgusto", "comías carne", "tomabas leche, o huevos, o..." El caso es volver a culpabilizar (ahora le llaman responsabilizar) a la víctima. Cómo pesa el judeocristianismo en nosotros, madre mía!! O bien somos castigados por un creador malvadísimo porque nos portamos mal, o bien somos castigados por nosotros mismos por que también algo hicimos mal, al final, la culpa es siempre nuestra!!
No hablemos de los determinismas del "todo pasa por alguna razón"... sin comentarios!!

Para mi, el cáncer es una lotería, a medida que vivimos vamos comprando rifas: la rifa de la carne hormonada, la rifa del tabaco, la rifa del abuso del alcohol, la rifa de los antitranspirantes, la rifa del disgusto,... y hay a quien "le toca" con una sóla rifa y hay quien teniendo un montón de boletos no le toca nunca (todos conocemos al típico fumador de 4 paquetes diarios que se muere de viejo con 80 años y al sanísimo deportista vegetariano que pilla un cáncer) y lo que es peor, hay quien "no compra" y le dejan en herencia un boleto ganador. Lo cierto es que yo tenía muy pocas rifas: ni herencia, ni antitranspirantes, ni tabaco, ni alcohol,... lactancia de 7 años,... y me tocó!! 
No podemos dejar de vivir por miedo,
porque no vivir por miedo a morir es ridículo!!!
  

Cuarta costumbre social:
recomendar un montón de remedios milagrosos
Esta parte es bastante agotadora, las primeras semanas (a veces los primeros meses) uno tiene que asimilar y aceptar la enfermedad, y verse bombardeados por decenas de consejos de curas milagrosas os juro que es desquiciante. Comprendes que ésa persona lo hace con la mejor de sus intenciones, pero tú sólo necesitas un abrazo largo, no escuchar que te vas a curar si tomas hierbas, o limón con bicarbonato, o si meditas, o sabe-dios-qué.
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Esto no es un plato de buen gusto por la incertidumbre, porque realmente pasas por este pequeño infierno sin saber si quiera si vas a curarte o porque aunque te cures no sabes si nacerá en otro sitio, es una de las cosas más duras del cáncer, pero hay que visualizarse para darse ánimos porque como decía, esto es una lucha contra el bicho y contra tí, para no decaer y dejarse arrastrar por el desánimo.
A mi me riñen por hacer cosas que no debería hacer, pero como les digo a las enfermeras, no puedo dejar que esto me pare, no puedo dejar de vivir por si muero. La noche siguiente a la primera quimio me fuí de concierto, a ver a Ruxe-Ruxe!!! y desde que empecé con esto me he visualizado bailando en una de las innumerables romerías que tenemos en verano en Galicia...
esa imagen mía, bailando, pelona y feliz, ha sido mi faro,
y ya estoy aquí, casi en verano, pelona y feliz,
y con ganas de bailar, hehehehe
 

En fins, menudo rollo os he soltado, con lo que me cuesta ahora tener un pensamiento mínimamente coherente eh? porque la quimio te aparva!! XD ahí teneis otro efecto secundario :D 

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Las tarjetas son diseño de Emily McDowell, otra guerrera del cáncer
[Publicado originariamente el 1 de junio de 2015]
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